Leben mit Morbus Fabry

Ernährung und regelmäßige Bewegung bei Morbus Fabry

Es gibt keine speziellen Ernährungsempfehlungen für Morbus Fabry-Patient:innen, eine Diät hat keinen Einfluss auf die krankheitsbedingte Anhäufung von Gb3 im Körper. Allerdings können einzelne Symptome durch passende Ernährungsgewohnheiten gemildert werden. Moderate körperliche Bewegung entsprechend der individuellen Möglichkeiten kann ebenso zum Wohlbefinden beitragen.

Auch wenn Morbus Fabry eine Störung des zellulären Fettstoffwechsels darstellt, ist eine Senkung des Gb3-Spiegels durch die Aufnahme von weniger Fetten nicht möglich. Trotzdem kann man gezielt Einfluss auf bestimmte Symptome nehmen. Etwa die Hälfte aller Menschen mit Morbus Fabry leidet an Magen-Darm-Beschwerden. Durchfall, Bauchschmerzen, Verstopfung und Übelkeit treten oft kurz nach dem Essen auf.1 Auch wenn Fabry-Patient:innen meistens nicht unter Mangelernährung leiden, kann es durch die andauernden Beschwerden zu unbeabsichtigtem Gewichtsverlust kommen. Daher kann Untergewicht ein Symptom von Morbus Fabry darstellen.

Eine gesunde und ausgewogene Ernährung kann zum allgemeinen Wohlbefinden beitragen und Magen-Darm-Beschwerden lindern. Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. hat allgemeine Tipps zur gesunden Ernährung in zehn Regeln zusammengefasst.

Liegen konkrete Beschwerden vor, kann eine spezifische Diät sinnvoll sein:

Ernährung bei Magen-Darm-Beschwerden

Häufige kleinere Mahlzeiten können helfen, das Gewicht stabil zu halten. Außerdem sollten Sie darauf achten, besonders nährstoffhaltige Lebensmittel zu essen und keine zu langen Pausen zwischen Mahlzeiten zu lassen. Nahrungsmittelergänzungen können in Einzelfällen angebracht sein.

Ernährung bei Nierenerkrankungen

Sind die Nieren schon geschädigt, müssen eventuell bestimmte Nahrungsbestandteile, wie Proteine, Kalium und Phosphor, bei der Ernährung besonders beachtet werden. Eiweiße sollten zum überwiegenden Teil pflanzlichen Ursprungs sein.

Ernährung bei Bluthochdruck und Herzbeteiligung

Mit einer kochsalzarmen (natriumarmen) Ernährung helfen Sie sowohl Ihrem Herzen als auch Ihren Nieren.

Unverträglichkeiten

Manchmal sind bestimmte Nahrungsmittel ein Auslöser für eine Verschlechterung des Wohlbefindens. Ein Ernährungstagebuch ist hilfreich, um herauszufinden, was Ihnen guttut und was weniger gut für Sie ist. Dabei notieren Sie über einen gewissen Zeitraum, was Sie wann essen und wie Sie sich fühlen. Je detaillierter die Aufzeichnungen sind, umso besser können Sie mögliche Auslöser für Beschwerden entdecken.

Ebenfalls wichtig für Gesundheit und Wohlbefinden ist körperliche Aktivität. Doch gerade Sport ist Fabry-Patient:innen oft gar nicht möglich. Die verminderte Fähigkeit zu schwitzen (Hypo- und Anhidrose) birgt die Gefahr einer Überhitzung. In enger Rücksprache mit den Ärzt:innen finden sich für jede:n individuelle Möglichkeiten: Regelmäßige Bewegung an der frischen Luft wie Spaziergänge oder sanftes Yoga tun gut, ohne die Notwendigkeit zu schwitzen. Das Training kann langsam ausgeweitet werden, tägliche Routinearbeiten im Haushalt oder Übungen zu Hause erhalten die Beweglichkeit und können die Lebensqualität verbessern.

Rauchen stellt einen eigenen Risikofaktor für kardiovaskuläre Erkrankungen dar, Alkohol kann dauerhaft Organschäden verursachen. Um Organschäden möglichst gering zu halten, sollten zusätzliche Stressoren so weit wie möglich reduziert werden.

Reisen mit einer chronischen Erkrankung

Reisetipps: Sollten bei Ihnen regelmäßig Infusionstermine anstehen, müssen diese bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden. Falls Sie länger verreisen wollen, ist es wichtig zu prüfen, ob es am Urlaubsort möglich ist, die Behandlung weiterzuführen. Das ist stark von Ihrem Reiseziel abhängig. Deshalb sollten Sie Ihr medizinisches Betreuungsteam im Voraus informieren und in die Planung einbeziehen. Sie können gemeinsam besprechen, ob es möglich ist, die Infusion in der Nähe Ihres Urlaubsorts zu erhalten, und welche Maßnahmen nötig sind, damit Sie verreisen können. Bei einer oralen Therapie können Sie Ihre Arznei an den Urlaubsort mitnehmen.

Grundsätzlich gilt: Nicht verschreibungspflichtige Medikamente können für den persönlichen Gebrauch mitgenommen werden. Dabei ist klar geregelt, was persönlicher Gebrauch bedeutet: ein Vorrat für maximal drei Monate.

Falls Sie auf verschreibungspflichtige Medikamente angewiesen sind, sollten Sie Folgendes beachten:

Wenn Sie im Schengen-Raum verreisen, nehmen Sie ein ärztliches Attest in englischer Sprache mit, das erklärt, dass Ihnen das Arzneimittel verordnet wurde.
Beachten Sie, dass für die Mitnahme von Medikamenten, die dem Betäubungsmittelgesetz unterliegen, ein besonderes Formular des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte benötigt wird.
Für die Einreise in Staaten, die nicht dem Schengener Abkommen unterliegen, gibt es keine einheitlichen Bestimmungen. Wer in eines dieser Länder reist, sollte sich unbedingt vorab informieren. Das gilt auch für beliebte Reiseziele wie die USA, Australien, die Malediven oder Singapur. Informationen erhalten Sie direkt bei der Einreisebehörde oder den diplomatischen Vertretungen des Ziellandes. Die jeweiligen Kontaktadressen finden Sie auf der Internetseite des Auswärtigen Amts.
Da verschriebene Medikamente in manchen Ländern anders heißen können, sollten Sie sich für den Notfall nicht nur ihre Namen notieren, sondern auch die darin enthaltenen Wirkstoffe.
Auf Flugreisen empfiehlt es sich, empfindliche Medikamente im Handgepäck mitzuführen. Da die Temperatur- und Druckverhältnisse im Gepäckraum stark schwanken, kann die Wirksamkeit der Arznei beeinträchtigt werden. Beachten Sie dabei, dass die Grenze für Flüssigkeiten von 100 ml nicht überschritten werden darf. Bei den meisten Reisen ist es sinnvoll, eine Reisekrankenversicherung abzuschließen. Um herauszufinden, was das beste Angebot ist, muss man sich möglicherweise etwas umsehen. Auch eine Reiserücktrittsversicherung kann zweckmäßig sein. Sie kann angefallene Reisekosten unter Umständen zurückerstatten, wenn unvorhergesehene Komplikationen auftreten.

So reisen Sie stressfrei:

Vermeiden Sie beim Reisen Zeitdruck. Zeitdruck kann zu Stress führen und eventuell können Sie sich nicht ausruhen, wenn das nötig ist. Planen Sie für die An- und Abreise besser ausreichend Zeit ein. Knapp kalkulierte Anschlüsse können ebenfalls für Hektik sorgen. Lassen Sie lieber einen zeitlichen Puffer und nehmen Sie im Zweifel den nächsten Zug oder Flug.
Geraten Sie nicht gleich in Stress, wenn etwas nicht klappt. Dann heißt es: flexibel bleiben und umdisponieren. Es ist auch gut, für bestimmte Situationen einen Plan B zu haben.
Bei einer Reise ist weniger manchmal mehr. Überfordern Sie sich nicht und nehmen Sie sich nur vor, was Sie auch gut bewältigen können.
Auf Reisen und unterwegs sollten Sie immer Ihren Notfallpass dabeihaben! Das gilt auch für die Kontaktdaten wichtiger Ärzte in Deutschland.

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Wann ist man eigentlich chronisch krank? Drei Voraussetzungen müssen dafür erfüllt sein:

Diagnose einer Kranheit

die mindestens einmal pro Quartal ärztlich behandelt werden muss

und mindestens ein Jahr andauert.

Chronische Erkrankungen in der Schule

16 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland haben eine chronische Erkrankung. 10 Prozent aller Kinder und Jugendlichen weisen einen erhöhten Versorgungsbedarf im Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung auf. Je nach Krankheit treten neben körperlichen Beschwerden auch Erschöpfungszustände oder Konzentrations-schwierigkeiten auf. Je nach individueller Situation sind diese Symptome unterschiedlich ausgeprägt. Für eine Schulkarriere sind sie leider meist hinderlich. Deshalb ist es gut zu wissen, dass Schülerinnen und Schüler einen Nachteilsausgleich in Anspruch nehmen können. Dies ist im Grundgesetz (Art. 3 Abs. 3 Satz 2) und im Sozialgesetzbuch (§ 126 Neuntes Buch) geregelt.

Laut der „Langzeit-Kindergesundheitsstudie“ (KiGGS) des Robert Koch-Instituts von 2017 leidet jedes vierte Kind und jeder sechste Jugendliche in Deutschland unter einer chronischen Erkrankung. Betroffenen Schüler:innen, Studierenden und Auszubildenden soll kein Nachteil durch ihre Beeinträchtigung entstehen.

Zuzahlung für Medikamente

Für chronisch Kranke gilt seit einigen Jahren eine reduzierte Belastungsgrenze bei Zuzahlungen. Liegen die Zuzahlungen höher als zwei Prozent des jährlichen Brutto-Familieneinkommens, kann sich ein chronisch Kranker unter Umständen für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreien lassen. Bei schwerwiegend chronisch Kranken liegt diese Grenze bei einem Prozent. Bei Empfänger:innen von Hilfe zum Lebensunterhalt, Bürgergeld oder einer sogenannten Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung gilt eine besondere Belastungsgrenze. Besondere Voraussetzungen gelten für Patient:innen, die ab dem 01.04.1972 geboren sind. Hier schreibt das Gesetz für einige Versicherte die Teilnahme an bestimmten Gesundheitsuntersuchungen vor, um von der niedrigeren Befreiungsgrenze profitieren zu können.

Seelische Stabilität durch Psychotherapie

Eine Psychotherapie kann helfen, besser mit Schmerzen und Einschränkungen umzugehen, oder Strategien zur Stressbewältigung zu entwickeln. Neben der Behandlung der körperlichen Symptome können damit zahlreiche psychosoziale Effekte angeregt werden, die geeignet sind, das Leben mit der Erkrankung besser zu bewältigen. Die Kostenübernahme für eine Psychotherapie muss bei der Gesetzlichen Krankenversicherung beantragt werden.

Tipps für Kinder und Jugendliche

Es gibt nur wenige Menschen, die wissen, was es bedeutet, mit dieser Erkrankung zu leben, denn es handelt sich um eine seltene Krankheit. Zudem sind die Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich, das heißt, es gibt keine allgemeingültigen Verhaltensregeln. Es gibt aber einige Tipps im Umgang mit Morbus Fabry, die anderen Patient:innen geholfen haben:

Tipps für Kinder

Untersuchungen sind nervig, sie sind aber wichtig, um festzustellen, ob deine Therapie funktioniert. Erzähle deinem Arzt/deiner Ärztin über Schmerzen und Sorgen und stelle alle Fragen, die dich beschäftigen. Sprich auch mit deinen Eltern, Lehrer:innen oder Betreuer:innen, wenn es dir nicht gut geht. Deine Eltern oder Betreuer:innen haben deinen Lehrer:innen wahrscheinlich schon erzählt, dass du Morbus Fabry hast und manchmal nicht zur Schule gehen kannst oder dass du Medizin brauchst und dich hin und wieder schonen musst. Es kann auch helfen, wenn du mit deinen engen Freund:innen über deine Erkrankung sprichst. Sie können dann besser verstehen, warum du gewisse Dinge nicht tun kannst, warum du manchmal nicht zur Schule kommst oder dich ausruhen musst. Außerdem können sie dir helfen, wenn du mal Unterstützung brauchst. Es kann sein, dass du beim Sport schnell erschöpft bist oder der Schulsport dir schwerfällt. Strenge dich nicht zu sehr an, und ruhe dich aus, wenn du erschöpft bist.

Tipps für Jugendliche

Falls deine Krankheit bereits vor längerer Zeit diagnostiziert wurde, hast du dich wahrscheinlich an dein medizinisches Betreuungsteam gewöhnt. Spätestens mit 18 kommt jedoch der Zeitpunkt, an dem deine Behandlung vom Kinder/Jugendarzt auf ein Team übertragen wird, das auf Erwachsene mit Morbus Fabry spezialisiert ist. Es ist wichtig, dass du weißt, an wen du dich wenden kannst, wenn du Beschwerden hast oder dir etwas Sorgen bereitet. Frage nach, falls du unsicher bist, wen du ansprechen sollst. Es ist ganz wichtig, dass du weiterhin zu den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gehst. Du solltest wissen, welche Untersuchungen wann fällig sind. Trage dir die Termine am besten in deinen Kalender ein. Du kannst dich auch von deinem Handy daran erinnern lassen.

Berufswahl Jugendliche

Die meisten Menschen mit Morbus Fabry können die Schule, eine Ausbildung oder ein Studium normal abschließen und einen Beruf ausüben. Du solltest bei deiner Berufswahl darauf achten, dass die Tätigkeit körperlich nicht zu anstrengend ist und du weder großer Hitze noch starker Kälte ausgesetzt bist. Überanstrengung und extreme Temperaturen können Fabry-Krisen auslösen. Bestimmte Institutionen können helfen, dass junge Menschen mit chronischen Erkrankungen einen leichteren Einstieg in die Arbeitswelt finden:

Du bist grundsätzlich nicht dazu verpflichtet, deine:n Arbeitgeber:in über deine Erkrankung in Kenntnis zu setzen. Nur wenn du krankheitsbedingt dich oder Kolleg:innen gefährden könntest oder wenn du die vereinbarte Arbeitsleistung nicht erbringen kannst, musst du deine:n Arbeitgeber:in aufklären.

Vielleicht fragst du dich, ob ein Studium besser zu dir passt, ob der Leistungsdruck zu hoch ist oder ein anstehender Umzug zur Wunschuni doch zu viel für dich wird? Sicherlich sind das Fragen, die du bedenken solltest. Vor allem, weil du bei einem Umzug eventuell dein Betreuungs-Team wechseln musst. Diese Fragen sollten dich aber nicht von einem Studium abbringen.

Wo du als Person mit chronischer Erkrankung Rat und Unterstützung findest, erfährst du hier: www.studentenwerke.de/de/beauftragte

Es kann wichtig sein, dass dein:e Arbeitgeber:in oder deine Dozent:innen und Lehrer:innen über deine Krankheit, ihre Symptome und deren Auswirkungen Bescheid wissen. Vor allem wenn sie bisher noch nichts von Morbus Fabry gehört haben. Nur wenn sie deine Situation kennen, können die Menschen in deinem Umfeld sie verstehen und dich bei Bedarf entsprechend unterstützen.

Partnerschaft, Familie und Freund:innen

Wem Sie von Ihrer Diagnose erzählen, ist eine persönliche Entscheidung. Vertrauen Sie auf Ihr Bauchgefühl. Die Unterstützung durch Freund:innen und die Familie kann jedoch helfen, mit der Krankheit und der Behandlung im Alltag umzugehen. Sprechen Sie deshalb am besten offen mit den Personen Ihres Vertrauens. Da Morbus Fabry vererbt werden kann, ist es wahrscheinlich, dass auch andere Familienmitglieder von der Krankheit betroffen sind. Falls Sie das nicht bereits getan haben, wünschen Sie eventuell eine genetische Beratung. Dabei können Sie Fragen zur Vererbung besprechen. Die Berater:innen können Ihnen erklären, wie das defekte Gen vererbt und der genetische Test durchgeführt wird. Außerdem können sie Ihnen raten, ob Sie entfernte Verwandte über Ihre Krankheit informieren sollten.

Wenn Sie eine Familie gründen wollen, wird es Sie interessieren, dass es keine Anzeichen einer verminderten Fruchtbarkeit bei Männern oder Frauen mit Morbus Fabry gibt. Es wurden auch keine vermehrten Komplikationen während der Schwangerschaft gemeldet.2 Familienzuwachs steht also nichts im Wege. Mit einer Krankheit wie Morbus Fabry ist es jedoch meist sinnvoll, eine Schwangerschaft zu planen. Überlegen Sie in Ruhe, wann ein guter Zeitpunkt wäre, den Kinderwunsch in die Tat umzusetzen, sprechen Sie frühzeitig mit ihrer Ärztin/ihrem Arzt und nehmen Sie eine genetische Beratung in Anspruch.

Hilfe beim Antrag auf Schwerbehinderung bei Morbus Fabry

Morbus Fabry kann zu einer Schwerbehinderung führen. Sie haben die Möglichkeit einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Das ist ein in Deutschland einheitlicher Nachweis über den Status als schwerbehinderter Mensch.

Wer hat Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis?

Menschen, bei denen ein Grad der Behinderung (GdB) von 50 oder mehr festgestellt wurde, erhalten den Nachweis. Sie sollten ihren Wohnsitz in Deutschland haben und in Deutschland arbeiten.

Was ist der Pflegegrad?

Je nach Ausprägung der chronischen Erkrankung kann Pflegebedürftigkeit entstehen. Wenn Sie den Eindruck haben, dass Sie regelmäßig Hilfe im Alltag benötigen, sollten Sie einen Antrag auf Pflegeleistungen bei Ihrer zuständigen Pflegekasse stellen. Pflegebedürftig ist man nicht erst, wenn man gar nichts mehr kann. Entscheidend ist die Frage, ob körperliche Einschränkungen den Alltag erschweren. Die Pflegekasse ist der zuständigen Krankenkasse angegliedert. Sie können in einem kurzen, formlosen Brief die Leistungen aus der Pflegeversicherung beantragen. Im nächsten Schritt sendet Ihnen die Pflegekasse Unterlagen zu und lässt ein:e Gutachter:in des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) zur Feststellung einer grundsätzlichen Pflegebedürftigkeit und des Pflegegrads zu Ihnen nach Hause kommen.

Die Pflegegrade orientieren sich an der Schwere der Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit und den Fähigkeiten der pflegebedürftigen Person. Entscheidend für die Einstufung ist der Grad der Selbstständigkeit. Dabei soll der ganze Mensch in Augenschein genommen werden, auch geistige Einschränkungen werden berücksichtigt.

Für das Gutachten werden die folgenden sechs Lebensbereiche („Module“) betrachtet:

Mobilität

Kognitive und kommunikative Fähigkeiten

Verhaltensweisen und psychische Problemlagen

Selbstversorgung

Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen

Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

Diese Lebensbereiche oder Module werden mit Punkten von 0 („Keine Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten“) bis 4 („Schwerste Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten“) bewertet. Die einzelnen Bereiche werden hierbei unterschiedlich gewichtet (die Bereiche „Kognitive und kommunikative Fähigkeiten“ und „Verhaltensweisen und psychische Problemlagen“ werden zusammengefasst bewertet):

Die Punkte der einzelnen Module werden nach oben gezeigtem Schlüssel gewichtet und anschließend addiert. Aus der Summe ergibt sich der entsprechende Pflegegrad, der folgende Beeinträchtigungen feststellen soll:

Warum ist es sinnvoll, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen?

Für Menschen mit Behinderungen gilt in vielen Lebensbereichen ein besonderer Schutz. Im Arbeitsleben gibt es etwa einen umfassenderen Kündigungsschutz und zusätzliche Urlaubstage. Auch im Studium gelten Sonderregeln. Beispielsweise bei der Wahl des Studiengangs, bei Studiengebühren und bei den Prüfungen, für die mehr Zeit gewährt wird. Zudem wird eine Schwerbehinderung bei der Steuererklärung und bei späteren Rentenansprüchen berücksichtigt.

Wo wird der Schwerbehindertenausweis beantragt?

Zuständig ist das Versorgungsamt an Ihrem Wohnort. Dort reichen Sie zunächst einen Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung ein. Im Internet finden Sie unter www.integrationsaemter.de eine Übersicht der Adressen in allen Bundesländern. Bei den meisten Ämtern können Sie den Antrag online ausfüllen. Die Formulare finden Sie auch unter www.einfach-teilhaben.de. Wenn Sie den Antrag abgeschickt haben, kann es zwei bis sechs Monate dauern, bis er bearbeitet ist.

Welche Angaben sind nötig?

Für den Antrag geben Sie neben Ihren persönlichen Daten (Name, Alter, Wohnort) auch Details zu ärztlichen Behandlungen, Erkrankungen und Behinderungen an. Sie können Ihre Beschwerden mit Ihren eigenen Worten beschreiben. Erwähnen Sie auch Krankenhaus- und Reha-Aufenthalte. Zudem müssen Sie die Kontaktdaten Ihrer behandelnden Ärztinnen und Ärzte angeben und in einer kurzen Erklärung bestätigen, dass Sie sie von ihrer Schweigepflicht entbinden.

Was gilt es zu beachten?

Beim Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis wird geprüft, wie schwer jemand durch eine Behinderung beeinträchtigt ist. Zur Einordnung ist der Begriff „Grad der Behinderung“ (GdB) wichtig. Mithilfe von medizinischen Gutachten wird der GdB ermittelt. Er wird in 10er-Schritten gestaffelt und kann zwischen 20 und 100 liegen – 20 stellt dabei eine eher geringe und 100 die stärkste Beeinträchtigung dar (bei dem GdB handelt es sich, anders als oftmals irrtümlich vermutet, nicht um eine Prozentangabe). Für die Einschätzung des GdB gibt es gesetzliche Vorgaben, allerdings haben die Versorgungsämter einen Ermessensspielraum in der Bewertung. Wer den Antrag stellt, sollte wissen, dass verschiedene Beeinträchtigungen untereinander in Bezug gesetzt werden – das heißt, es werden nicht etwa unterschiedliche Beeinträchtigungen „addiert“. Es wird also vom höchsten Einzel-GdB ausgegangen und anschließend im Hinblick auf alle weiteren Beeinträchtigungen geprüft, ob das Ausmaß der Behinderung dadurch größer wird.

Was ist wichtig für die Festlegeung des Grads der Behinderung (GdB)?

Eine Dokumentation Ihrer Beeinträchtigungen kann bei einem solchen Antrag sehr hilfreich sein. Legen Sie sich ein Beschwerdetagebuch oder ein Notizbuch an, um Ihre Einschränkungen im Alltag festzuhalten. Bei der Festlegung des GdB werden sowohl körperliche und psychische Beeinträchtigungen als auch solche, die aufgrund von Nebenwirkungen durch Medikamente auftreten oder anderweitige Beschwerden, die mit Ihrer chronischen Erkrankung nicht unbedingt im Zusammenhang stehen, berücksichtigt. Es ist deshalb besonders wichtig, dass Sie alle Beeinträchtigungen dokumentieren (siehe dazu auch Abschnitt: „So setzen Sie Ihre Interessen durch“). Sollten Sie mit Ihrer Einstufung nicht einverstanden sein, besteht die Möglichkeit, Widerspruch einzulegen.

Wo bekommt man Hilfe?

Falls es in Ihrem Bekannten- oder Freund:innenkreis Personen gibt, die bereits einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben, lassen Sie sich deren Erfahrungen schildern. Auch informieren Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen zu diesem Thema. Zudem haben sich viele Jurist:innen auf die Beantragung von Schwerbehindertenausweisen spezialisiert. Haben Sie eine Rechtsschutzversicherung, sollten Sie im Vorfeld klären, ob die Kosten für juristische Begleitung übernommen werden. Auch Sozialhilfeverbände bieten Rechtsberatung und Begleitung an.

Wie lange ist der Schwerbehindertenausweis gültig?

Ein Schwerbehindertenausweis ist maximal fünf Jahre gültig. Er kann zweimal ohne besondere Formalitäten verlängert werden. Eine unbefristete Ausstellung ist in Ausnahmefällen möglich, wenn eine wesentliche Änderung des GdB nicht zu erwarten ist. Ihr GdB kann durch das zuständige Versorgungsamt im Laufe der Zeit auch wieder herabgesetzt werden, sodass Sie Ihren Schwerbehindertenausweis gegebenenfalls verlieren könnten. Es besteht jedoch weiterhin die Möglichkeit des Widerspruchs. Sozialverbände wie der VdK oder der SoVD können Sie hierbei unterstützen.

Morbus Fabry-Zentren

Die Zentren für seltene Erkrankungen sind spezialisiert auf die Diagnose und Therapie von Morbus Fabry. Hier finden Betroffene ein interdisziplinäres Team mit einer umfangreichen Erfahrung in der Behandlung von lysosomalen Speichererkrankungen. Die Zentren für seltene Erkrankungen sind über das gesamte Bundesgebiet verteilt und haben verschiedene Schwerpunkte.

Zu den Kompetenzzentren

Morbus Fabry-Selbsthilfegruppe

Die Morbus Fabry-Selbsthilfegruppe e. V. informiert und unterstützt Fabry-Patient:innen und ihre Angehörigen. Sie bietet mit ihrer Website neben einer Plattform zum Erfahrungsaustausch auch Hintergrundinformationen zur Erkrankung, aktuelle Seminare, Workshops und interessante Neuigkeiten.

fabry-shg.org besuchen

Quellen

FRANCINI-PESENTI, F. et al. Nutrition. 2020; 72. 1106–1164.
HAUSER, A.C. et al. Int J Clin Pract. 2005; 59. 1025–1028.

EXA/DE/FAB/0210_07/2023

Leben mit Morbus Fabry: Infos und Hilfe für Fabry-Patient:innen und Angehörige